изображение загрузчика
Оверлей сайта

Отчет о ходе реализации национальной стратегии борьбы с аутизмом и расстройствами нервной системы за два года [AA_OrgIntl_ONU-CDPH]

Соответствующая статья Соответствующая рабочая группа

Этот текст предлагается для анализа в рамках Доклад Альянса аутистов Комитету CDPH по французскому государству.
Если вы хотите предоставить комментарии, которые будут полезны для этого отчета, щелкните зеленый диск (или перейдите в нижнюю часть страницы), чтобы получить инструкции о дальнейших действиях.


Отчет о ходе реализации национальной стратегии борьбы с аутизмом и нарушениями психического развития за два года (Правительство, Франция, 28)

Источник (PDF с графикой): https://handicap.gouv.fr/IMG/pdf/bilan_autisme_2_ans_2020.pdf

Источник (простой текст): https://handicap.gouv.fr/IMG/docx/bilan_autisme_2_ans_2020__word.docx

Документ межведомственной делегации в Национальной стратегии борьбы с аутизмом и расстройствами нервного развития

ДОРОЖНАЯ ТОЧКА - Что изменилось? - Обзор двухлетней реализации национальной стратегии борьбы с аутизмом и нарушениями психического развития Septembre 2020



ОТ РЕДАКЦИИ
0
(Комментарий)x

Наша главная задача в реализации национальной стратегии аутизма и расстройств нервного развития - сделать так, чтобы срочное и долгосрочное сосуществовали вместе: как не упустить из виду повседневную жизнь людей с расстройствами аутистического спектра (РАС). и расстройства нервного развития (TND), дают им ответы здесь и сейчас и в то же время глубоко и надежно структурируют организацию и практику всех заинтересованных сторон.

Это то, над чем мы работаем ежедневно: реализация более двух лет пяти обязательств национальной стратегии TSA-TND уже позволяет эти разработки, потому что наука находится в центре наших действий и структурирует наши методы сделать ; специалисты здравоохранения выявляют детей раньше и имеют инструменты для оказания поддержки, адаптированные к их характеристикам и потребностям; вся школа трансформируется и развивается в более инклюзивной перспективе, выходящей за рамки конкретных механизмов и методов приема; Выявление аутичных взрослых и работа, проводимая в этом направлении, ставят под сомнение весь курс, а также вспомогательные практики, включая лекарства.

Сложный и иногда плохо понимаемый выбор политики, объединяющей общую категорию расстройств нервного развития, позволил добиться многих успехов как с точки зрения равенства по сравнению с людьми с этими расстройствами, так и с точки зрения общей эффективности лечения. наша публичная политика. Эти важные достижения должны продолжаться и развиваться в предстоящие годы.

Для выполнения этих миссий Межведомственная делегация сделала выбор в пользу постоянного и требовательного управления, создав два оперативных и политических органа управления, в которых участвуют все заинтересованные стороны: заинтересованные люди, их семьи, ассоциации. , профессионалы, институциональные партнеры, национальные и территориальные администрации, исследовательские организации и т. д. Это постоянное совместное строительство обогащает нашу работу и наши размышления ценным вкладом.

Точно так же управление стратегией на региональном уровне стало возможным благодаря признанию региональными агентствами здравоохранения необходимости территориального изменения стратегии путем назначения референтов по аутизму и TND в каждом агентстве. и желание отойти от разрозненных операций между здравоохранением и медико-социальным сектором.

По общему признанию, двух лет недостаточно, чтобы полностью измерить успех стратегии, разработанной на пять лет, зная, что кризис в области здравоохранения заставил нас в 2020 году переориентировать наши действия, а иногда и приостанавливать реализацию определенных мер. Но в этом случае делегация смогла измерить прочность партнерских отношений, построенных с ассоциациями, учеными, клиницистами и операторами. Вся организация была преобразована, чтобы быстро реагировать на возникающие трудности. Кризис в области здравоохранения иногда был ускорителем инноваций и информации, которая продлится долго.

Однако эти два года позволяют нам измерить количественную и финансовую эффективность ее реализации. Они также позволяют понять эффект ускорения трансформации предложения для отдельных лиц и семей и, возможно, определить дополнительные меры, которые кажутся необходимыми. Поправка к стратегии в отношении взрослых с аутизмом в сложных ситуациях является важным примером, учитывая, что другие меры теперь дополняют действия делегации по каждому из ее обязательств.

Само существование национальной политики в области аутизма и неразрушающего контроля, структурированной и отклоненной на территориальном уровне, само по себе является гарантией того, что каждый может извлечь выгоду из наиболее подходящих вмешательств. Эта стратегия теперь является эталоном для национальных и региональных игроков: для каждой оси государственной политики она устанавливает рамки действий, цели, которые необходимо достичь, и определяет пилотные проекты. Он также представляет собой справочник в том смысле, что рекомендации хорошей практики являются основой и сильно подпитывают некоторые из осей.

Но мы знаем, что сильное неравенство, особенно с точки зрения качества вмешательств, сохраняется на национальной территории. Поэтому мы решили подчиниться критическому взору наших сограждан, ежегодно измеряя с помощью общественных консультаций эффективность этой политики, напрямую опрашивая заинтересованных лиц и семьи посредством исследования 'влияние.

Результаты этого первого барометра подтверждают выбор, сделанный сегодня в основе этой национальной стратегии, в частности:

  • уделение особого внимания созданию платформ обнаружения и раннего вмешательства, чтобы действовать как можно раньше;
  • поддержка образования аутичных детей;
  • развертывание предложения услуг поддержки для взрослых аутистов.

Но эти разрабатываемые действия не должны заставлять нас забывать о слишком многих трудностях, с которыми сталкиваются отдельные лица и семьи, в частности, из-за слишком хаотичного жизненного пути, отсутствия поддерживающих решений и все еще слишком ограниченного доступа. трудоустройству и изоляции взрослых с аутизмом.

На полпути еще предстоит решить множество проблем, связанных с устойчивым преобразованием общества и государственной политики в интересах людей и семей, затронутых этими расстройствами нервного развития. Межведомственная делегация и все партнерские администрации работают над этим ежедневно.

Инклюзивное общество, которое мы строим для всех людей с ограниченными возможностями, может быть только плодом мобилизации всех участников общества. За последние два года мы инициировали значительные изменения.

Софи Клюзель, Государственный секретарь по делам людей с ограниченными возможностями

Клэр Компаньон, межминистерский делегат


Что люди и семьи рассказывают нам о своем жизненном пути
0
(Комментарий)x

12 человек и семей, страдающих аутизмом, расстройствами СДВ, умственной отсталостью, синдромом дефицита внимания с гиперактивностью или без нее (СДВГ), сообщили о своем жизненном пути в исследовании, проведенном Межведомственной делегацией. и представители ассоциаций.

Это исследование, проведенное Ipsos в ноябре и декабре 2019 года, подтверждает, что аудитория национальной стратегии восприняла значительную часть изменений, которые будут здесь обсуждаться. Он также подчеркивает постоянные трудности, с которыми сталкиваются соответствующие люди и семьи:

  • поддерживайте решения, которые не всегда доступны;
  • по-прежнему затруднен доступ к работе: 53% лиц старше 18 лет имеют профессиональную деятельность;
  • Доступ к правам MDPH по-прежнему затруднен: 35% родителей не обращались в MDPH, потому что они заявили, что у них не хватило смелости сделать этот шаг, что им не удалось заполнить файл или не зная MDPH. Среди взрослых их 56%;
  • неучет особенностей детей во внеурочное время более чем у половины из них;
  • изоляция взрослых;
  • отсутствие инклюзивного жилья.

Найдите все результаты на:

https://handicap.gouv.fr/IMG/pdf/etude_ipsos_tnd_2020-3.pdf


Выступление Президента Республики Эммануэля Макрона, 6 июля 2017 г., начало консультации на Елисейском дворце
0
(Комментарий)x

«У нас по-прежнему слишком много дел, которые остаются без решений или в слепых зонах общества. […] Я думаю, что следующие шесть месяцев будут посвящены чрезвычайно трансверсальному подходу, который начинается снизу, а не плану, продиктованному сверху, который заключается в предоставлении ответов и семейств решений для различных случаев, которые осознано, мне кажется абсолютно необходимым. "


Три ключевые даты
0
(Комментарий)x

Июль 6 2017

Президент республики объявил об учреждении консультации беспрецедентного масштаба. Сильная динамика работы на всех территориях позволила подтвердить главную проблему общественного здравоохранения - аутизм и расстройства нервного развития (TND).

6 Аврил 2018

После девяти месяцев консультаций правительство представило национальную стратегию аутизма в рамках нарушений нервного развития. Это глобальная стратегия, объединяющая различные области вмешательства (выявление, скрининг и раннее вмешательство, обучение, медико-социальная поддержка, организация ухода, поддержка лиц, обеспечивающих уход, включение взрослых в жилищные условия и трудоустройство, и т. д.) в пользу людей и их опекунов. Он также включает меры по поддержке разработки исследовательской политики.

27 Аврил 2018

Межведомственная делегация, отвечающая за управление и реализацию этой новой государственной политики, была создана с целью формирования плотной команды, ответственной за координацию министерств, ведомств и заинтересованных сторон. Его работа в течение последних двух лет заключалась в разработке и ускорении реализации запланированных мер с точки зрения информации, финансирования и структурирования жизненного пути людей.

Он действует в синергии и полагается на навыки и задачи других органов, которых касается эта государственная политика, чтобы дать им возможность использовать и ускорить создание всех ответных мер, принятых с точки зрения политики аутизма и нарушения развития нервной системы.



ВЗАИМОДЕЙСТВИЕ 1 - Верните науку в центр государственной политики, предоставив Франции отличные исследования
0
(Комментарий)x

 

Свидетельство профессора Томаса Буржерона цитирует Клода Бернара во время презентации своей генетической работы в Институте Пастера пилотным пилотам стратегии аутизма-TND 30 января 2020 года.

«Мы думаем, что уже знаем, что мешает нам учиться. "


Теперь у исследований есть средства для ускорения благодаря созданию группы научных интересов (ГИС) и назначению пяти центров передового опыта в области исследований.
0
(Комментарий)x

Национальная стратегия позволила научному сообществу TSATND организовать и структурировать себя вокруг ГИС для сетевых исследований и организации обмена и взаимодействия данных.

Благодаря поддержке Inserm, CNRS, CEA и Inra, ГИС уже действует. В него входят около 60 исследовательских групп, организованных по четырем основным направлениям:

  • Перинатальный период и недоношенность - ранние взаимодействия генов и окружающей среды: использование очень недоношенных детей в качестве модели для выяснения роли факторов окружающей среды и молекулярных механизмов, ведущих к патофизиологии аутизма и других нарушений психического развития.
  • Траектории развития - нейрофункциональные исследования и биоклинические корреляции: выявление биомаркеров, отражающих физиопатологические механизмы нарушений психического развития, особенно у детей.
  • Эволюционная траектория от подросткового возраста к взрослой жизни: лучшее понимание нарушений нервного развития в подростковом возрасте - периоде высокой уязвимости, характеризующемся серьезными изменениями мозга и сложными изменениями во взаимоотношениях с окружающей средой.
  • Расстройства аутистического спектра в зрелом возрасте: лучше понимать клинические картины, сопутствующие медицинские и психиатрические заболевания, чтобы разработать адаптированные диагностические инструменты и новые терапевтические стратегии.

Создание международного научного совета в рамках ГИС Autism и TND
0
(Комментарий)x

Области знаний

Эрик Курчесн, TSA

Марк Абрамович, интеллектуальные нарушения

Питер Бирман, Социология и АСП

Корнелиус Гросс, воспаление и TND

Ренцо Геррини, генетика, эпилепсия

Аманда Кирби, педагогические науки, DYS, двигательные расстройства

Ева Лот, Психология, TSA

Армин Разнахан, STIC, Bioinformatics Imaging

Жанетт Шеффер, Языковые расстройства, DYS

Кристиина Таммимиес, TSA, TDAH, DYS


Создание сети исследований и интеграция новых команд
0
(Комментарий)x

25 февраля 2020 года ГИС объявила о призыве к помеченным группам, проводящим исследования в области аутизма и ТНД, всех дисциплинарных областях вместе взятых, присоединиться к своей исследовательской сети. По состоянию на 16 апреля 2020 г. на это приглашение откликнулись 19 новых исследовательских групп с пометкой, что свидетельствует о мотивации заинтересованного научного сообщества присоединиться к подходу ГИС.

Среди этих команд 16 проводят исследования в области неразрушающего контроля, помимо аутизма: синдром дефицита внимания с гиперактивностью или без нее (СДВГ), умственная отсталость, расстройства СДВ и т. Д. Четыре группы реализуют проекты в области гуманитарных и социальных наук, демонстрируя открытие ГИС для дополнительных дисциплинарных областей. Этот призыв остается открытым в любое время и должен позволить интегрировать новые команды для дальнейшего расширения области знаний.

 


Оживление научного сообщества: стимулирование многосторонних обменов во Франции и за рубежом
0
(Комментарий)x

В целях содействия научному сотрудничеству ГИС, запущенная 6 марта 2020 г., призывает к выражению заинтересованности (AMI) для оказания финансовой поддержки инициативам, способствующим многостороннему сотрудничеству:

- поддержка трансверсальных действий исследовательских коллективов;

- поддержка проектов мобильности молодых исследователей: между командами ГИС и / или за рубежом.

 

Свидетельство исследователя

"С созданием группы по научным интересам у нас, наконец, будут средства для совместной работы, встречи и сравнения нашей работы, а также для продвижения согласованной научной политики на национальном уровне. "

Предоставление исследованиям средств для ускорения также привело к созданию пяти центров передового опыта. Трое были назначены в 2019 году, еще двое будут назначены в сентябре 2020 года. Три центра:

  • Le «Центр передового опыта в области аутизма и нарушений нервного развития» (CeAND), проводится университетской больницей Монпелье и координируется профессором Амарией Багдадли. Он объединяет Университет Монпелье, 19 клинических команд из CHU (включая шесть справочных центров или центров компетенции по TND), 19 сертифицированных исследовательских групп, а также местный комитет по этике и Университет Поля Валери для экспертизы в социальные науки и этика. Эта группа обеспечивает критическую массу клиницистов и 150 исследователей, обеспечивающих известность и конкурентоспособность на международном уровне с признанным опытом создания и мониторинга перспективных эпидемиологических когорт людей с аутизмом (ELENA, EPITED, EFAAR ).

  • L '«Центр совершенства в области аутизма» (Exac-T) при поддержке CHRU de Tours, члена сети Hugo (университетские больницы региона Гранд-Уэст), координатором которой является профессор Фредерик Бонне-Брильо.

Его цели: объединение вокруг признанного опыта в течение 50 лет, сертифицированных госпиталей, университетов и исследовательских групп (клинические отделения, посвященные РАС и ТНН, CRA Center-Val de Loire, Inserm unit 1253), охватывающих области исследований фундаментальные, доклинические, клинические и социальные науки, отделения начального, дополнительного и неуниверситетского образования, центр клинических исследований 1415.

  • Центр передового опыта в области аутистического спектра и расстройств нервного развития (InovAND) Осуществляется больницей Робер-Дебре, AP-HP и координируется профессором Ричардом Делорм.

Он объединяет команды, охватывающие всю область TND, и опирается на отделение университетской больницы, созданное в 2012 году для содействия исследованиям новых методов лечения развивающегося мозга (DHU PROTECT), совместной инициативы AP-HP. , Инсерм и Парижский университет. Inov-AND объединяет клиническое превосходство (от новорожденных с риском TND до детей и взрослых), образовательные и научные (Institut Pasteur, Fondamental Foundations, Prem-Up, Neurospin-CEA-Saclay, IPNP и Cermes 3).


Новая динамика позволяет появиться «прикладным» инновациям: инновациям, которые облегчают повседневную жизнь людей и улучшают их обучение.
0
(Комментарий)x

Эта динамика стала возможной благодаря тому, что все дисциплины и заинтересованные люди работают вместе для достижения практических инноваций. Живая лаборатория и учебная лаборатория были созданы в 2019 году в сотрудничестве с Университетом Сорбонны. Их цели: способствовать совместному творчеству, посредничеству и наблюдению за использованием проектов и исследований, касающихся автономии, обучения или развития навыков при аутизме. Жить-учиться

Лаборатория объединяет, создает или выявляет исследовательские группы и места взаимодействия с заинтересованными людьми. Он также организует процесс проверки, начиная от контролируемых экспериментальных условий и заканчивая реальной жизнью. Наконец, он определяет цепочку создания стоимости проектов.


Куб: уникальное устройство виртуальной реальности для тренировок в разное время повседневной жизни
0
(Комментарий)x

Люди с аутизмом часто испытывают большие трудности с обработкой внешних раздражителей (шум, свет, движения и т. Д.) И с изменениями в привычках и окружающей среде.

: у ребенка с аутизмом может возникнуть кризис, как только он окажется в супермаркете, торговом центре, парке развлечений или, как отмечают учителя, во время перемены с другими учениками. Обычное изменение маршрута или прибытие в незнакомое место также может вызвать состояние сильного беспокойства.

Устройство, предложенное командой центра передового опыта в Туре, использует технологию иммерсивной виртуальной реальности (I-VR), чтобы люди привыкли ко всем этим стимулам. Устройство состоит из комнаты для погружения, в которой записанные видеоизображения проецируются под углом 180 °. Устройство укомплектовано набором измерительных инструментов, позволяющих напрямую отслеживать реакции человека. Ожидаемые выгоды относятся к:

- лучшая адаптация поведения в повседневной жизни, в школе и во время прогулок с улучшением автономии;

- лучшая способность управлять эмоциональным состоянием;

- более безмятежное и мирное отношение к родителям, особенно когда они находятся со своим ребенком в очень стимулирующей среде.

Куб - это проект Центра передового опыта в области аутизма и расстройств нервного развития при больницах CHRU в Туре. Назначение и финансирование этих исследовательских групп является результатом меры 90 национальной стратегии.


Создание должностей клинических менеджеров позволяет молодым исследователям получать финансирование для разработки исследовательских проектов в области аутизма и нарушений нервного развития.
0
(Комментарий)x

Французские исследовательские группы были недостаточно мобилизованы; Поэтому было срочно поощрять молодых исследователей к долгосрочному развитию своей карьеры по этим вопросам.

Мероприятие 91 национальной стратегии предусматривало создание десяти должностей руководителей клиник в 2018 году. Эта мера была возобновлена ​​в 2019 и 2020 годах с назначением новых руководителей клиник.


Исследование движения глаз может предсказать реакцию на поддержку для каждого ребенка
0
(Комментарий)x

Исследования доктора Алисии Коэн-Фреуа, доктора медицины, руководителя клиники - ассистента

Центр передового опыта InovAND под руководством профессора Ришара Делорма

Университетская больница Роберта Дебре, AP-HP

У детей с РАС наблюдаются самые разные симптомы разной степени тяжести и влияния на их повседневную жизнь. Методы поддержки для этих детей должны быть индивидуальными. Определенные биомаркеры присутствуют у детей на момент постановки диагноза, такие как наличие гена, наличие определенного типа поведения или определенных движений глаз. Это может помочь предсказать, какой тип поддержки будет вам полезен.

Отслеживание взгляда на графике взгляда - это метод исследования, который позволяет визуализировать точки фиксации (фиксированные и медленные движения глаз) и саккады (быстрые движения), чтобы следовать траектории взгляда и порядку обнаружения элементов.

Тепловая карта позволяет просматривать точки крепления. Он получен путем наложения точек привязанности нескольких человек, участвовавших в исследовании. Области с самыми горячими цветами (красный, оранжевый, желтый) указывают места, закрепленные в течение длительного времени или неоднократно.



ВЗАИМОДЕЙСТВИЕ 2 - Как можно раньше вмешиваться в дела детей с необычным отставанием в развитии
0
(Комментарий)x

 

Свидетельство родителя

«С тех пор, как моей трехлетней дочери помогли соответствующие вмешательства, я видел, как она добилась огромного прогресса. И всего несколько месяцев назад руанская платформа для выявления и раннего вмешательства поддерживала меня… »

В рекомендациях передовой профессиональной практики Высшего управления здравоохранения особо подчеркивается важность раннего вмешательства, как только возникает подозрение на нарушение. До этого момента организация ухода за детьми, от выявления до постановки диагноза, систематически не позволяла проводить эти ранние вмешательства.

Было важно создать все условия для скорейшего выявления специалистами и структурами, отвечающими за уход за детьми, инициирования быстрого ухода, организации рациональный, безопасный и плавный путь раннего ухода и платежеспособность семьи для финансирования вмешательства либеральных профессионалов.


Все специалисты в области дошкольного образования теперь имеют возможность выявлять необычные пробелы в развитии ребенка.
0
(Комментарий)x

Диагностика и раннее вмешательство имеют важное значение для поддержки детей с нарушениями психического развития, чтобы ограничить развитие чрезмерных физических недостатков. Роль так называемых «передовых» врачей и всех специалистов, которые регулярно контактируют с детьми с раннего возраста, имеет решающее значение для раннего выявления расстройств и эффективного воздействия на развитие ребенка. .

Показания врача

«Для нас, врачей, нелегко сказать семье, что их ребенок не развивается нормально; это по-прежнему актуально сегодня, но с гидом по споттингу принять это решение легче. "


Создание «сетки наблюдения» и более продолжительной так называемой «комплексной» медицинской консультации, позволяющей врачам уделять ей больше времени и получать более высокую оплату.
0
(Комментарий)x

  • С 11 февраля 2019 года при подозрении на ТНД у ребенка у терапевтов и педиатров есть возможность проведения длительной консультации, возмещение 60 евро. Цель этой консультации - поддержать ребенка и его семью в этом диагностическом процессе, при необходимости как можно быстрее направить его в структуру, способную провести полную оценку, направленную на подтверждение диагноза и постановку диагноза. осуществить необходимые вмешательства для ребенка.
  • С июля 2019 года, впервые во Франции, путеводитель по местонахождению стал доступен всем врачам: каждому терапевту, педиатру, врачу по охране здоровья матери и ребенка, врачу ясельного или школьного возраста, принимающим ребенка для консультации обладает этим инструментом и, таким образом, может в тесном сотрудничестве со своей семьей решать возникшие трудности. Распространение идет во всех отделах, где расположены площадки.


Платформы раннего обнаружения и вмешательства постепенно открываются в каждом отделе.
0
(Комментарий)x

 

Система раннего вмешательства позволяет направлять детей с нарушениями психического развития на координационную платформу.

Эта платформа мобилизует скоординированное вмешательство нескольких профессионалов - психомоторных терапевтов, психологов и эрготерапевтов, в дополнение к нанятым специалистам - в соответствии с рекомендациями HAS. Эти вмешательства должны позволить либо устранить сомнения, либо вмешаться и продвинуться в диагностике, одновременно предотвращая чрезмерную инвалидность. Ориентация на платформу должна быть возможностью предложить семьям безопасный и гибкий путь ухода, гарантируя им финансовую поддержку.

Отзыв педиатра из Гренобля

«Я занимаюсь этой профессией в качестве педиатра более тридцати лет, и мы столько лет ждали это устройство. "

33 открыты платформы ранней поддержки и диагностики.

В сентябре 43 года им исполнится 2020 года.

2 077 пятнистые дети

1 627 проверенные способы лечения

1 318 пакеты начались

Источник: 30, данные делегации

У некоторых отделов есть несколько платформ, другие платформы охватывают несколько отделов в зависимости от демографии этих территорий.

Они объединяют центры ранней медико-социальной помощи (CAMSP), медико-психологические центры (CMP), медико-психолого-педагогические центры (CMPP), службы специального образования и ухода на дому (SESSAD). ), сети и больницы, которые несут коллективную ответственность за наилучшее удовлетворение потребностей детей и их семей в соответствии с рекомендациями надлежащей профессиональной практики HAS.


Вмешательства специалистов финансируются за счет медицинского страхования. Так что семьи больше не тратят деньги. Назначения назначаются платформами, чтобы оценки и вмешательства проводились как можно быстрее и как можно ближе к дому ребенка. При желании семьи сопровождаются психологически и в административных процедурах.
0
(Комментарий)x

Пакет раннего вмешательства был введен в действие в 2019 году и позволяет покрывать расходы на вмешательство профессионалов без контракта: эрготерапевтов, психологов и психомоторных терапевтов.

Семьям больше не нужно оплачивать какие-либо сеансы подведения итогов и раннего вмешательства в течение 12 или 18 месяцев после утверждения курса. Пакеты можно адаптировать к потребностям ребенка. Платформы также предлагают родителям, братьям и сестрам советы, психологическую поддержку и помощь в создании файла MDPH, если это необходимо.


Конкретно как это работает?
0
(Комментарий)x

Когда медицинский работник первой линии (терапевт или педиатр) обнаруживает у ребенка в возрасте до шести лет признаки, указывающие на нарушение психического развития (например, если ребенок не лепетает в 18 месяцев, не следует не взглядом, не отвечает на свое имя, не показывает пальцем и т. д.), он направляет семью к ближайшей к дому платформе ориентации и координации.

Платформа организует выполнение оценок, необходимых для ухода за детьми, внутри нее или с другими структурами или либеральными профессионалами. Весь курс покрывается медицинским страхованием, включая вмешательство психологов, эрготерапевтов, психомоторных терапевтов, работающих в частной практике, чьи оценки до этого не были возмещены.


ВЗАИМОДЕЙСТВИЕ 3 - Восполнение пробелов в образовании
0
(Комментарий)x

Свидетельство родителя

«Он был немного отвергнут из системы, в любом случае, система ему не подходила ... И вот мы попадаем в систему, которая хочет работать с ним, включая его полностью ...»

Содействие обучению аутичных детей больше не только юридическими текстами, но и на практике, это важный проект, который мы реализуем, создавая системы множественного приема для аутичных учеников.

В начале 2019 учебного года это:

39 131 учащийся с расстройствами аутистического спектра (заявлено), т.е. 11% учащихся с ограниченными возможностями, обучающихся в обычных школах:

  • 25 956 учеников 1-й ступени (т.е. 13% всех учеников с ограниченными возможностями);
  • 13 175 учащихся второй ступени (т.е. 2% всех учащихся с ограниченными возможностями).


. Дети с аутизмом могут, начиная с трехлетнего возраста, получать образование в обычной школе вместе с другими детьми и вступать на путь успеха.
0
(Комментарий)x

Всего с 2018 по 2019 год в начальных и детских садах было открыто 54 новых учебных заведения и десять систем саморегулирования.

В начале 2020 учебного года мы ускоряемся и открываем 73 новых класса в детских садах, начальной и средней школе. За два года на территории страны открылось еще 127 классов.

Для этого в школе детям предлагается образовательная поддержка со стороны медико-социальной группы, которая работает в постоянном контакте с учителями и всем школьным персоналом (директором, персоналом, отвечающим за столовую и внеклассные занятия). так далее.).

Каждый найдет что-то для себя, и школа действительно трансформируется, чтобы стать инклюзивной. Некоторые колледжи также открывают возможности для приема студентов-аутистов, адаптируя организацию этих отделений к специфике среднего образования.

Свидетельство родителя

«Наконец-то я могу вернуться к работе! Имея место в обычной школе для моего четырехлетнего ребенка на полный рабочий день, я дышу и смогла найти работу. "


 

Учителя, приветствующие аутичных учеников, могут получить поддержку, чтобы лучше понять своих учеников и адаптировать их педагогику.
0
(Комментарий)x

Были назначены учителя-консультанты, чтобы облегчить обучение аутичных учеников.

На каждом факультете была создана или запланирована должность учителя-специалиста (51 в 2019 году и 49 в 2020 году), чтобы дать учителям, которые приветствуют учащихся-аутистов в своем классе, советы, как понять их трудности и адаптировать их педагогику.

В течение первого года практики эти преподаватели проходят специальную подготовку продолжительностью 200 часов в Национальном высшем учебно-исследовательском институте по обучению молодых людей с ограниченными возможностями и адаптированному обучению (Inshea).

Отзыв школьного учителя

«Я научился переформулировать свои инструкции, сделать это более спокойно, нацелить немного больше ...»

Свидетельство учителя

«Поддержка коллег, максимально приближенных к их реалиям в классе, показывает, что многие учителя находятся в пути, ищут и изо всех сил пытаются обучать аутичных детей. "


Вся школа коллективно обязуется вносить изменения в педагогику на благо всех учащихся: беспроигрышный вариант.
0
(Комментарий)x

Саморегулирование, используемое в Канаде, испытанное в Новой Аквитании, сейчас развивается во Франции. Это положительная педагогика для всех детей. Дети с аутизмом находятся в классе с другими и получают пользу на месте, в школе или колледже, от действий поддержки, направленных на мотивацию, концентрацию и обучение нужным им социальным навыкам.

Вся школа коллективно участвует в изменениях в педагогике, которые приносят пользу всем учащимся школы.

Свидетельство старшего ассистента колледжа

«О саморегулировании. Я вижу настоящее соревнование в совместной работе медико-социальной и образовательной команды. Инвалидность перестает быть тормозом, а, наоборот, способствует прогрессу. "


Для молодых людей с аутизмом упрощается руководство и доступ к высшему образованию.
0
(Комментарий)x

Каждый год в университеты поступает все больше студентов с ограниченными возможностями: студенты, которые лучше осведомлены о своих правах, которые больше не колеблются, чтобы приходить и заявлять о себе структурам инвалидов, присутствующим в университетах. Но количество студентов с ограниченными возможностями недостаточно представлено на втором курсе магистратуры, и очень малая доля регистрируется в докторантуре. Это недопредставление больше у людей с РАС.


Создание дружественного к аспи университета
0
(Комментарий)x

Часто они незаметны или отсутствуют. Они аутисты, не имеют умственной отсталости, и мы находим их очень много в университетах. Тем не менее, мы часто далеки от цели. Столкнувшись с этой ситуацией, многие высшие учебные заведения организуют действия. При поддержке Межминистерской делегации по аутизму и TND, финансировании программы Investissement d'Avenir и многочисленных партнеров.

Доступ для людей с аутизмом к высшему образованию имеет решающее значение для улучшения их пути к интеграции и, в конечном итоге, их доступа к занятости.

Чтобы ответить на эти наблюдения, два года назад была инициирована программа Aspie Friendly: сеть референтов, посвященная приветствию и поддержке студентов или будущих студентов с аутизмом. В настоящее время поддержку получают 359 студентов почти в 57 университетах или специализированных школах по всей стране.

Несколько университетов экспериментируют с использованием и адаптацией диплома о доступе к университетскому образованию (DAEU), чтобы позволить аутичным студентам получить доступ к высшему образованию, когда они столкнулись с трудностями при сдаче экзаменов на степень бакалавра. Также развиваются партнерские отношения с ректоратами для облегчения перехода от среднего образования к высшему. Платформа ресурсов для студентов и преподавателей (размещение различных инструментов, видео, учебных курсов в Интернете) доступна на веб-сайте: www.aspie-friendly.fr.



ВЗАИМОДЕЙСТВИЕ 4 - Поддержка полного гражданства для взрослых
0
(Комментарий)x

 

Свидетельство аутичного человека

«До получения поддержки мне было трудно найти работу самостоятельно, что было связано с особенностями моего аутизма. Благодаря поддерживаемой работе я смог найти работу, которая помогает мне в моих социальных и профессиональных действиях. Постоянное наблюдение за одним и тем же человеком придает мне уверенности. "

Меры, заложенные в стратегии, направлены на реагирование на самые разные ситуации. Среди них - автономные взрослые, которые нуждаются в адаптированной поддержке для трудоустройства и жилья для лучшей социальной интеграции, а также другие, чье отсутствие диагностики привело к неадекватной поддержке, от которой они должны быть лишены.


 

Система поддерживаемой занятости обеспечивает доступ к занятости и удержание на ней.
0
(Комментарий)x

 

Поддерживаемая занятость - это система, сочетающая медико-социальную поддержку и поддержку, направленную на профессиональную интеграцию инвалидов. Он обеспечивает гибкую поддержку людей и их работодателей, адаптированную к их потребностям, и может быть мобилизован в любое время в течение курса.

Это сделано для обеспечения доступа, сохранения и развития занятости для людей с ограниченными возможностями.

Удвоение средств, мобилизованных с 2019 года, приносит пользу людям с аутизмом.

По состоянию на 31 декабря 2019 года 21% людей, поступающих на работу с поддержкой, соответствуют целевой аудитории национальной стратегии по аутизму-TND:

  • 11% с расстройствами аутистического спектра,
  • 10% с когнитивными расстройствами / нарушениями развития нервной системы.


 

Новая возможность создания GEM, посвященных людям с аутизмом, позволяет этим взрослым организовать свое собственное включение, помогая друг другу.
0
(Комментарий)x

Указ от 27 июня 2019 года установил новые спецификации для групп взаимопомощи (GEM), распространенные на аутичную публику. К 2022 году цель - один GEM аутизм на отдел.

GEM - это ассоциации, состоящие из людей с проблемами здоровья или схожими инвалидностями. Они являются инструментом интеграции в город, борьбы с изоляцией и предотвращения социальной изоляции людей, находящихся в большой уязвимости.

GEM предлагает возможность поддерживать друг друга в возникающих трудностях, особенно в плане социальной, профессиональной и гражданской интеграции. К 8 году почти 2022 миллионов евро будет выделено на GEM.

Свидетельство Лауре Мозер, Дом аутизма в Мюлузе (МАМ),

«GEM позволяет нам выйти из дома и восстановить уверенность в себе, потому что мы можем быть самими собой, не чувствуя себя осужденными. Мы чувствуем себя там в безопасности. Это позволяет нам обмениваться информацией с людьми, которые разделяют наши трудности, и помогать друг другу. Мы можем подружиться там и встретиться за пределами GEM, чтобы пойти в кафе, например, чтобы устроить с нами вечеринку. Проводимые там мероприятия позволяют пообщаться, повеселиться, а также расслабиться. Вы также можете получить помощь и поддержку, когда вам это нужно. Короче, там хорошо! "

www.maisonautismemulhouse.fr


Начато выявление взрослых с недиагностированным аутизмом, находящихся в медико-социальных учреждениях и психиатрических учреждениях.
0
(Комментарий)x

Наконец-то появится возможность создать условия для лучшей поддержки.

В неспециализированных медико-социальных учреждениях и психиатрических учреждениях был запущен национальный план по выявлению недиагностированных или неправильно поставленных аутичных взрослых. Значительные ресурсы, выделенные на эту акцию, направлены на то, чтобы больница перестала быть местом проживания людей.

Исходя из этой идентификации взрослых аутичных людей, цель действительно состоит в том, чтобы в соответствии с рекомендациями надлежащей профессиональной практики реализовать индивидуальный план ухода и вмешательства, адаптированный к потребностям людей и являющийся источником лучшее качество жизни. Сейчас мы находимся на первом этапе этой работы: определение количества заинтересованных людей и определение их профилей, чтобы адаптировать предложение поддержки. Именно на основе этих элементов затем может быть определена и реализована индивидуальная стратегия для заинтересованных лиц (адаптация проекта индивидуального вмешательства, при необходимости переориентация на другую структуру и т. Д.), Но также и в более общем плане стратегия. адаптация медицинского и медико-социального предложения.

В 2019 году стартовали три пилотных региона: Овернь-Рона-Альпы, Новая-Аквитания и Верхняя Франция. В 2020 году будут задействованы новые регионы (Окситания, PACA, Корсика, Бретань, Нормандия, Иль-де-Франс, Пэи-де-Луар).

CRA играют важную роль в реализации этого национального плана скаутинга. С 2019 года были предоставлены дополнительные средства для усиления групп CRA, уже имеющих опыт диагностики взрослых, или для поддержки разработки новых команд для взрослых в рамках других CRA.

Это не только вопрос эффективного выявления и диагностики взрослых с РАС, но, прежде всего, вопрос о том, чтобы сделать выводы, адаптировав лечение и жизненные траектории.


 

Инклюзивное жилье становится осязаемой реальностью.
0
(Комментарий)x

Что касается инклюзивного жилья, это означает «жить дома, не оставаясь одиноким». Небольшие единицы группируют вместе обычное жилье. Эти единицы безопасны с точки зрения услуг, открыты для внешнего мира и позволяют реализовать солидарность семейного типа.

Теперь возможно дать аутичным людям возможность пользоваться этими формами среды обитания; нормативные документы, разрешающие развитие инклюзивного жилья, были опубликованы в 2019 году. Пять конкретных проектов были открыты в первую очередь для общественности с TSA-TND: два в Бретани, два в Верхнем де-Франс и один в Пэи-де-ла-Луар.

В Нормандии 16 проектов для людей с ограниченными возможностями, профинансированные в 2019 году, были открыты для аудитории TSA-TND. Регионы Верх-де-Франс, Центр-Валь-де-Луар, Новая Аквитания, Бретань, Нормандия, Пэи-де-ла-Луар, Иль-де-Франс, Гранд-Эст, Овернь-Рона-Альпы, Окситания уже и Бургундия-Франш-Конте разрабатывают схемы инклюзивного жилья.

Чтобы помочь частным и социальным арендодателям адаптировать жилье для людей с аутизмом, в техническом руководстве перечислены изменения, которые необходимо внести в строящееся жилье.


Теперь люди знают, где у них есть возможность заниматься спортом в обычной среде.
0
(Комментарий)x

Сайт www.handiguide.sports.gouv.fr был запущен в конце 2019 года. Он посвящен поиску подходящих спортивных занятий. Поисковая система включает критерий, связанный с аутизмом. Это делает доступное предложение видимым и подчеркивает местные партнерства, существующие на территориях со специализированными ассоциациями. Новые партнерские отношения, установленные между кафедрами и спортивными лигами, демонстрируют мобилизацию квалифицированных учителей-специалистов и ассоциаций, мобилизованных в области аутизма. Теперь цель состоит в том, чтобы выявить всех профессионалов, прошедших подготовку в области аутизма в регионе по всем дисциплинам, и рассказать о них отдельным лицам и семьям с помощью руководства.



ВЗАИМОДЕЙСТВИЕ 5 - Поддержите семьи и признайте их опыт
0
(Комментарий)x

 

Свидетельство родителя

«Диагноз для моего сына позволил мне пройти обучение по его инвалидности. Теперь я лучше понимаю, как это работает. "


Содержание обучения всех профессионалов тщательно проверяется, чтобы обеспечить качественную поддержку.
0
(Комментарий)x

Обучение - один из определяющих векторов трансформации и адаптации профессиональных практик. Нам нужны профессионалы, которых сопровождают и поддерживает, чтобы повсюду во Франции они могли сопровождать поездки отдельных людей и их семей.

Реализация действий, включенных в государственную политику аутизма и TND, будет возможна только с солидными профессионалами в своей области компетенции, уважающими рекомендации передового опыта, зарегистрированными в мультидисциплинарных командах и сетях и поддерживаемых ими. последний. С момента своего создания Межведомственная делегация проводит работу, направленную на повышение качества обучения специалистов здравоохранения, а также социальной работы:

  • беспрецедентное партнерство с Национальным агентством непрерывного профессионального развития (ANDPC), отвечающим за обучение специалистов здравоохранения с целью повышения качества предложений по обучению этих специалистов;
  • инвентаризация и анализ предложения по обучению во всех университетах (университетская степень (DU) - межвузовский диплом (DIU)) в области ASD и TND;
  • 34 менеджера из французских университетов, представляющих все университетские степени по аутизму и TND, были собраны вместе, чтобы представить свои предложения по обучению и наметить направления развития, чтобы повысить привлекательность этих курсов (географический охват, увеличение количества мест , стоимость, цифровая доступность и т. д.);
  • создание национального сертификата вмешательства в аутизм для социальных работников. Первые органы, уполномоченные выдавать этот сертификат, будут назначены к концу 2020 года.


Тренировочные мероприятия стратегии интересуют профессионалов во всех сферах деятельности:
0
(Комментарий)x

• раннее детство ;

• здравоохранение, больница и либерал;

• социальные работники, психологи, педагоги;

• магистраты, полиция и жандармерия;

• сотрудники национального образования;

• специалисты отечественного и высшего образования;

• государственная служба занятости;

• профессионалы спорта и культуры;

• и, конечно же, воспитатели.


 

Помогите семьям поддержать своих близких, страдающих аутизмом.
0
(Комментарий)x

Объявление ребенку диагноза аутизм вызывает глубокие потрясения в жизни пострадавших и окружающих. Поэтому очень важно поддерживать семьи и близких, которые сталкиваются со многими вопросами, возникающими в связи с возникновением этих расстройств.

Вот уже несколько лет по всей стране предлагается обучение лиц, осуществляющих уход, в целях предотвращения риска истощения и изоляции, а также для поддержки и сопровождения семей. Эта мера национальной стратегии на 2018-2022 годы была консолидирована и разработана с целью обеспечить доступ к обучению для лиц, осуществляющих уход, на всей территории на последовательной основе. Информационные мероприятия были организованы для семей в 78 отделениях ресурсными центрами по аутизму в соответствии с соглашением между CNSA и GNCRA.

Эти действия являются результатом партнерства между CRA и семейными ассоциациями для построения и анимации обучения.

Действия продолжаются с коллективным обучением, обучением тренеров, а также с предстоящей разработкой руководства для лиц, осуществляющих уход. Эти учебные курсы абсолютно бесплатны для участников благодаря софинансированию между CNSA (80%) и CRA (20%).

Рамочное соглашение, касающееся обучения неформальных лиц, осуществляющих уход за людьми с РАС, было подписано с Национальным фондом солидарности и автономии (CNSA) в связи с участием и миссиями ресурсных центров по аутизму (CRA). в области информации, консультаций, обучения и стимулирования партнерских отношений между учреждениями, работающими с аутичными людьми.

 

112 учебных занятий для 1 участников в 693 г.

124 учебных занятий для 1 участников в 902 г.

119 ассоциаций мобилизовано в 2018 году

126 ассоциаций мобилизовано в 2019 году

Удовлетворенность участников:

  • 63% посещают тренинг по ASD впервые
  • 100% думают о том, чтобы посоветовать другим воспитателям пройти обучение.
  • 98,5% довольны обучением, которое они посетили.
  • + 90% считают, что этот тренинг позволил им: лучше понять трудности своих близких, облегчить их повседневную жизнь, лучше понять свои права, шаги, которые необходимо предпринять, а также лучше сориентироваться в выборе методов поддержки.

Источник: опрос удовлетворенности GNCRA, 2018 г.

Свидетельство родителя

«Большое спасибо за ваше обучение, которое действительно помогает родителям и очень важно для поддержки наших детей. "

Свидетельство родителя аутичного человека

«Два сеанса, проведенные самими практикующими с аутизмом, были самыми обогащающими, самыми интересными и самыми позитивными. Как родитель ребенка с аутизмом, диагностированным в 20 лет, я смог понять аутизм моего ребенка изнутри. Спасибо за то, что позволили нам встретиться с этими двумя очень красивыми людьми, которые осветили наше видение будущего. "


Эта организация существует для того, чтобы резко сократить количество людей, ожидающих диагноза в ресурсных центрах по аутизму (ARC).
0
(Комментарий)x

CRA присутствуют во всех регионах (26 CRA в столичной Франции и в зарубежных департаментах) и представляют собой центральный элемент операционной системы диагностики аутизма. Неоднородность их работы и их результатов, в частности, с точки зрения времени, необходимого для доступа к диагностике, побудила межминистерскую делегацию инициировать миссию поддержки в течение 2019 года. Это позволило подвести итоги их работы, количество ожидающих запросов и времени ожидания.

К сентябрю 2020 года бюджет в размере 8,8 миллиона евро будет распределен между региональными агентствами здравоохранения для мобилизации профессионалов, обученных диагностике аутизма, которые будут поддерживать нынешние команды CRA.

Чтобы избежать быстрого восстановления очередей, все CRA разработали планы действий, направленные на оптимизацию их внутреннего функционирования, изменение диагностических процедур и повышение квалификации всех специалистов в качестве '' установить диагнозы по всей территории.


Началась работа, чтобы положить конец путанице между жестоким обращением со стороны родителей и расстройствами психического развития.
0
(Комментарий)x

Под эгидой Адриана Таке, государственного секретаря по делам детей и семьи и межведомственной делегации, была начата работа с Министерством солидарности и здравоохранения, представителями ассоциаций, людьми с аутизмом. , выборные должностные лица, магистраты и медицинские работники. Эта работа позволила выявить профессионалов, которые должны быть сенсибилизированы или обучены в первую очередь, чтобы они знали о существовании этих нарушений нервного развития и, таким образом, избегали запуска неподходящих процедур из-за незнания.

Врачи и учителя уже получают пользу от повышения осведомленности и обучения и могут обращаться к инструментам, объясняющим эти расстройства и их проявления. Справочник экспертов по диагностике этих расстройств (в частности, аутизма, расстройств СДВ и синдрома дефицита внимания с гиперактивностью или без него) также будет доступен советам департаментов и магистратам, чтобы они могли в в случае сомнений инициируйте процедуру экстренной диагностики.


Улучшенный доступ к качественной информации, а также к местным ресурсам для отдельных лиц и семей. С созданием Информационной службы по аутизму и веб-сайта GNCRA эта реальность становится все более ощутимой.
0
(Комментарий)x

Межведомственная делегация поручила Autisme Info Service создать каталог местных ресурсов из каталога Tamis ресурсного центра по аутизму Иль-де-Франс (CRAIF). С января 2019 года Autisme Info Services разрабатывает этот каталог, привлекая различных специалистов, ассоциации, структуры и т. Д. Также проверяются навыки (копии дипломов, сертификатов об обучении, устава, страхового свидетельства и т. Д.). Профессионалы, практикующие методы, не рекомендованные HAS, не могут появиться в каталоге.

Данные службы информации по аутизму:

  • 827 проверенных и подтвержденных ссылок теперь доступны в общедоступном каталоге.
  • 2 писем были отправлены в этот каталог.
  • 359 дополнительных ссылок ожидают подтверждения / публикации.

Данные Tamis, ресурсной сети по аутизму в Иль-де-Франс:

  • 477 проверенных и подтвержденных ссылок теперь доступны в общедоступном каталоге Иль-де-Франс.
  • 10 дополнительных ссылок ожидают подтверждения / публикации.

Информационная служба по аутизму - это бесплатная общенациональная система прослушивания и получения информации по телефону и по почте, позволяющая помогать и направлять людей с аутизмом, их окружение и профессионалов, работающих с ними.

0 800 - https://autismeinfoservice.fr

Чтобы гарантировать доступ к информации для отдельных лиц и семей, государственный секретарь по делам инвалидов и межведомственная делегация оказывают финансовую поддержку AIS.

Фальшивые новости, незнание РАС, стойкость убеждений без научных оснований… все это причины неадекватной поддержки.

Поэтому для отдельных лиц и семей жизненно важно иметь доступную, актуальную и надежную информацию. В дополнение к своим регулярным информационным мероприятиям межведомственная делегация в своих действиях в области аутизма полагается на Национальную группу ресурсных центров по аутизму (GNCRA) для распространения знаний о РАС.

Национальная группа запустила веб-сайт в январе 2019 года. Теперь доступны инструменты по многим темам: доступ к медицинской помощи, идентификация и диагностика, образование и профессиональная интеграция. Предоставление информационных статей о вмешательствах, поддержке и жизненном цикле также систематически предлагалось в

FALC, чтобы позволить как можно большему количеству людей получить доступ к контенту.

На странице, посвященной обучению неформальных лиц, обеспечивающих уход, освещена эта бесплатная система, пилотируемая GNCRA в партнерстве с Делегацией, CNSA и семейными ассоциациями.

Статистика посетителей сайта gncra.fr, апрель 2020:

  • 5 500 пользователи
  • 80 000 просмотров страниц

Бдительность в отношении ложного лечения и сосредоточение внимания на передовых методах (рекомендации HAS):

gncra.fr/autisme/focus-sur-les-recommandations

Информационный бюллетень GNCRA для широкой публики: https://mailchi.mp/2989a4cb7e18/la-lettre-du-gncra-n5-4334191


Можно будет быстрее найти аутичного человека, который исчез. Также будут продолжены мероприятия по повышению осведомленности и обучению сотрудников полиции аутизму.
0
(Комментарий)x

Исчезновение ребенка или близкого взрослого с аутизмом или умственной отсталостью - это боль многих семей. Ведется работа с Министерством внутренних дел и Высшим аудиовизуальным советом по созданию специальной процедуры оповещения, которая гарантирует быструю мобилизацию полиции и жандармов, а также ретрансляцию местных средств массовой информации, когда аутичный человек или исчезает умственная отсталость.


Требовательное межведомственное управление и развертывание мер в рамках систематического совместного строительства.
0
(Комментарий)x

27 апреля 2018 г. в Государственном секретариате по делам людей с ограниченными возможностями была создана межведомственная делегация, отвечающая за надзор и реализацию этой новой государственной политики с целью создания сплоченной команды, ответственной за координация министерств, ведомств и заинтересованных сторон.

Его работа за последние два года заключалась в разработке и ускорении реализации мероприятий, запланированных с точки зрения информации, стандартов, структурирования маршрутов и финансирования. Таким образом, необходимо действовать совместно и полагаться на навыки и задачи других органов, чтобы дать им возможность за счет вклада межведомственной структуры управления усилить и ускорить развертывание Стратегия.

Для выполнения этих задач Межведомственная делегация учредила оперативные и политические органы управления, в которых участвуют все заинтересованные стороны: отдельные лица, их семьи, их ассоциации, специалисты, институциональные партнеры, национальные администрации. территориальные, научно-исследовательские организации и др. Это постоянное совместное строительство обогащает нашу работу и наши размышления ценным и ответственным вкладом.

Эти органы управления созданы и регулярно встречаются с 2018 года.

4 заседания стратегического руководящего комитета под эгидой канцелярии премьер-министра

14 заседания оперативного руководящего комитета, который объединяет пилотов на уровне министров по реализации мер стратегии

10 заседания Национального совета TSA-TND, который объединяет ассоциации и профессионалов

12 рабочие группы, объединяющие профессионалов, ассоциации, представителей, территориальных и национальных администраций

8 встречи референтов по аутизму и РАС из региональных агентств здравоохранения

Межведомственная делегация, которая едет на встречи с ассоциациями профессионалов и семей.

  • 72 поездки, т.е. одна поездка в неделю с октября 2018 г. по сентябрь 2020 г.
  • 261 человек или семья в сопровождении делегации по проблемам, требующим быстрого вмешательства и исключительной координации ресурсов
  • 12 человек и их семьи, которые откликнулись на консультации о влиянии национальной стратегии



ВЗАИМОДЕЙСТВИЕ 6 - CОВИД-19: переворот, вызов и ускоритель
0
(Комментарий)x

 

Свидетельство родителя 7-летнего ребенка

«У нашего сына расстройство аутистического спектра, и он не говорит. К счастью, во время заключения нас очень поддерживали учитель и все сторонние работники. Когда я объясняю своему мальчику, что все эти люди думают о нем, он улыбается. "

Теперь мы все знаем: кризис, который мы переживаем, имеет серьезные социальные последствия для отдельных лиц и семей, а также для организаций, которые они подвергают испытанию. COVID-19 стал потрясением, проблемой и ускорителем.


С момента своего создания Межведомственная делегация построила организацию и партнерские отношения, которые позволяют ежедневно превращать обязательства в конкретные достижения. Столкнувшись с национальными ограничениями, эта организация и эти партнерства доказали свою надежность и гибкость. Они были бесспорным активом в ответ на кризис.
0
(Комментарий)x

Таким образом, совместное построение и создание сетей участников были ключом к ответу на кризис в области здравоохранения. Подобно населению страны, люди с аутизмом, СДВГ, одним или несколькими расстройствами, связанными с СДВ, или умственной отсталостью, испытали потрясения в своей жизни.

Но последнее иногда приводило к гораздо более серьезным последствиям, на которые делегация решала реагировать со всеми своими партнерами по работе.

В связи с этим были немедленно изменены методы работы: количество телефонных конференций, видеоконференций и вебинаров увеличилось, и они организовывались Делегацией или ее партнерами. Делегация участвовала во всей национальной антикризисной системе и создала специальную организацию для выявления и решения всех вопросов, которые ежедневно задают семьи и отдельные лица. Она мобилизовала все услуги, в частности, ежедневно обмениваясь информацией с семейными ассоциациями и профессиональными организациями о возникающих трудностях.

Государственные администрации и операторы срочно предоставили свои услуги для реагирования на запросы: разработка нормативных актов, адаптированных к кризисной ситуации, производство информации, создание ежедневных часто задаваемых вопросов в первые недели заключение.


 

Реорганизация приоритетов произошла незамедлительно. На всех уровнях и во всех областях знаний мобилизация еще никогда не была такой сильной и массовой для реагирования на чрезвычайные ситуации отдельных лиц и семей.
0
(Комментарий)x

Очень активное территориальное партнерство: многие медико-социальные субъекты на всей территории мобилизовались и продемонстрировали большую адаптивность и гибкость. Всемирный день распространения информации об аутизме был проведен 2 апреля в этом особом контексте кризиса в области здравоохранения. По этому поводу хотел выступить президент республики. Помимо осознания, допускаемого этой речью, ее послание, предоставляя смягчение условий выхода, конкретно отражало признание особых потребностей семей и людей, страдающих аутизмом, на самом высоком уровне жизни. Высказывать.

Ускоренное лечение сложных ситуаций, доведенное до сведения делегации семьями и ассоциациями, было ежедневной заботой, 7 дней в неделю, в тесном сотрудничестве с региональными агентствами здравоохранения и ведомственными домами для инвалидов. Иногда необходимы прямые контакты с людьми и семьями, которые находятся в наиболее тяжелом положении; в сети ресурсных центров по аутизму была активирована служба психологической поддержки взрослых аутистов: почти 7 человек наблюдались в соответствии с выбранными ими методами, будь то частота или способ контакта (по телефону или по почте чаще всего).

Информационная служба по аутизму была усилена профессионалами из GNCRA и CRAIF и группой профессионалов-добровольцев (в частности, психологов, психиатров и социальных работников): таким образом, усиленная команда смогла ответить на 1 звонок и обработать 841 электронных писем в марте. Апрель и май 567 года. Мероприятия «в прямом эфире в Facebook» также были организованы, чтобы наилучшим образом удовлетворить потребности отдельных лиц и семей: Софи Клюзель, Клэр Компаньон, а также Сандрин Сонье, врач-координатор CRA Рона-Альпы, приняли меры. Еженедельные встречи Государственного секретаря с организациями, управляющими медико-социальными структурами, проходили с участием делегации, чтобы обеспечить быстрое устранение трудностей и, таким образом, адаптировать нормативные и бюджетные меры.

Обращение президента республики Эммануэля Макрона к людям с аутизмом.

2 Аврил 2020

«Сейчас 2 апреля, мы в синем, и я думаю о тебе. Для некоторых из вас оставаться запертым в своем доме - проблема. Я знаю это. Я знаю, что это очень сильно дестабилизирует вас и иногда вызывает беспокойство, беспокойство, которое вы не можете сдержать и которое тяжело для вас и ваших близких. Итак, я хотел сказать вам, что проделана очень большая работа, и у меня для вас хорошие новости: вы сможете чаще выходить на улицу с сертификатом, который будет сделан специально для вас ... Потому что я также знаю, что найти Иногда определенные места, которые принадлежат вам, очень важны для вас и для ваших близких. "


Сила мобилизации также связана с тем, что жизнь продолжается. Реализованные действия представляют собой обратную связь, направленную на удовлетворение, а завтра даже лучше, потребностей отдельных лиц и семей.
0
(Комментарий)x

Телеконсультация была развернута очень быстро, как и публикация нормативных текстов. Эти устройства позволили социальным медицинским учреждениям и службам, а также либеральным профессионалам оставаться на связи с семьями и отдельными людьми. Домашнее вмешательство способствовало общению между профессионалами и семьями, что позволило лучше понять возникающие проблемы. Организация временного пребывания (например, ARS IDF в

Нормандия, на Севере и т. Д.) Позволяли семьям дышать.

Всемирно признанное устройство Triple P было активировано 7 родителей. Межведомственная делегация договорилась о бесплатном входе для всех семей. Идея заключалась в том, чтобы оказывать родителям прямую поддержку дома через веб-интерфейс. Triple P - один из возможных инструментов родительского руководства для любой семьи. В более долгосрочной перспективе отзывы об использовании этого устройства родителями позволят лучше структурировать предложение родителей по руководству в области нарушений нервного развития.

Показания логопеда на телеконсультации в Париже

«Как логопеду, то есть специалисту в области здравоохранения, важно продолжать реабилитацию на расстоянии. Это позволяет нам сохранять социальные связи и оставаться обнадеживающей фигурой. "

Свидетельские показания отца ребенка, приветствованного во время родов

«Это позволяет Габриэлю сбежать. Это время передышки, которая позволяет нам держаться, а не впадать в депрессию или моральную усталость. "


Поскольку было важно не оставлять никого в покое перед их вопросами, их проблемами и порой противоречивыми волнами информации, делегация организовала массовое распространение информации / осведомленности. Так много инструментов и достижений, которые послужат будущему.
0
(Комментарий)x

Информация была предоставлена ​​в первую очередь для отдельных лиц и их семей, но также позволила привлечь внимание всего французского населения.

Было установлено много контактов, чтобы объяснить особые потребности людей.

Мы связались со следующими людьми, и они узнали о них:

- супермаркеты, чтобы как можно скорее напомнить о применении освобождения от ношения маски и гарантировать родителям возможность делать покупки вместе с детьми;

- полиция для облегчения проверки во время выездов;

- префектуры и муниципалитеты поощряют открытие парков и садов - с городом Парижем на открытии Парка де ла Виллет и префектурой Сен-Дени, чтобы поддержать открытие Парка де ла Легион d 'честь;

- теперь доступно множество практических листов и руководств: https://handicap.gouv.fr/autisme-et- Trouble-du-neuro -veloppement / infos-speciales-coronavirus /

- часто задаваемые вопросы, написанные во время сдерживания, а затем деконфайнмента, также составляют библиотеку, которую можно повторно активировать в любое время.

Производство многочисленных опор в ускоренном порядке позволило выделить ресурсы, которые можно использовать устойчивым образом, будь то рекомендации для службы экстренной помощи, инструкции по ношению маски и жесты барьера, которые можно использовать. больше новостей.



ВЗАИМОДЕЙСТВИЕ 7 - Данные бюджета
0
(Комментарий)x


 

Понимание финансирования национальной стратегии аутизма в TNDs
0
(Комментарий)x

 

На реализацию стратегии с 344 по 2018 год мобилизовано более 2022 миллионов евро.

Эти кредиты делятся на три категории:

  • возобновляемые кредиты: они являются постоянными и продлеваются от одного года к другому с 2018 по 2022 год, с момента их поступления в бюджет;
  • невозобновляемые кредиты: они вводятся только один раз в период с 2018 по 2022 год;
  • интегрированные кредиты: они являются частью текущих операционных ресурсов министерств и не появляются на данном этапе, но будут оценены как можно скорее и, таким образом, увеличат первоначальный бюджет стратегии.

Два основных источника финансирования:

  • государственный бюджет составляет почти 64 миллиона евро;
  • Ондам (целевой показатель расходов на государственное медицинское страхование) - более 280 миллионов евро.

NB: определенные конверты операторов были приравнены к тому или иному источнику финансирования.

Некоторые меры мобилизуют оба источника финансирования, например:

  • школьные проекты: мобилизация государственного бюджета на национальное образование и медико-социальный ондам;
  • исследовательские проекты: мобилизация бюджета на исследования, инвестиционные программы в будущее и медицинские учреждения ONDAM;
  • Проекты по идентификации взрослых: мобилизация медицинских учреждений Ондама и медико-социальных учреждений Ондама.


Разбивка выделенного финансирования по обязательствам
0
(Комментарий)x

Межведомственная делегация при поддержке администраций и государственных операторов отвечает за бюджетный мониторинг.

Этот мониторинг исполнения бюджета стратегии позволяет визуализировать ход реализации мер по каждому обязательству:

  • Обязательство 1 «снова поставило науку в центр государственной политики, предоставив Франции прекрасные исследования»: цели достигаются или превышаются для 90% мер.

Задержка в принятии меры, связанной с созданием крупномасштабной когорты (мера с очень значительным финансовым весом с выделением 6 миллионов евро), объясняет недостаточное потребление кредитов, выделенных на это обязательство.

  • Обязательство 2 «вмешиваться на ранних этапах работы с детьми с отклонениями в развитии»: логично, что первая фаза расходов была посвящена установке и структурированию платформ (кредиты полностью израсходованы). Запланированное на 2020 г. наращивание темпов создания новых платформ было замедлено кризисом в области здравоохранения.

Теперь он должен ускориться с настоящего момента до конца 2020 года и до 2021 года, что приведет к выявлению детей, а затем к мобилизации кредитов для финансирования пакетов раннего вмешательства.

  • Обязательство 3 «догнать нашу школу»: цели были превышены.

Меры, связанные с созданием яслей и отделений начального образования, даже мобилизовали на 5 миллионов евро больше, чем первоначально планировалось ассигнования, тем самым материализовав желание продолжить развитие систем начального образования.

  • Обязательство 4 «поддерживать полное гражданство взрослых»: активная мобилизация кредитов, предназначенных для поддерживаемой занятости, создание групп взаимопомощи, доступ к здравоохранению и инклюзивному жилью характеризует уровень расходов на это обязательство. Началась мобилизация ассигнований на предотвращение отъезда взрослых в Бельгию, и теперь она должна увеличиться.
  • Обязательство 5 «Поддержка семей»: расходование бюджетных средств на это обязательство в основном поддерживается обучением лиц, осуществляющих уход.
  • Совокупное финансирование, выделенное на два года, составляет 155 миллионов евро.



СЛОВАРЬ

AP-HP: Государственная помощь больницам в Париже

ARS: Региональное агентство здравоохранения

CAMSP: Центр ранней медико-социальной помощи

CEA: Французская комиссия по атомной энергии и альтернативным источникам энергии

CHU: Университетский госпитальный центр

ЧРУ: Областной университетский госпитальный центр

ЦМП: Медико-психологический центр

CMPP: Медико-психолого-образовательный центр

CNSA: Национальный фонд солидарности и автономии

CRA: Ресурсный центр по аутизму

CRAIF: Ресурсный центр по аутизму в Иль-де-Франс

DOM: зарубежный отдел

ДИС: дислексия, диспраксия, дисфазия, дискалькулия, дизортография.

GEM: Группа взаимопомощи

ГИС: научная группа по интересам

GNCRA: Национальная группа ресурсных центров по аутизму

HAS: Высший авторитет в области здравоохранения

INRA: Национальный институт сельскохозяйственных исследований

Inserm: Национальный институт здравоохранения и медицинских исследований

Иншеа: Высший национальный институт подготовки кадров и исследований в области образования

молодые люди с ограниченными возможностями и адаптированное образование

MDPH: Ведомственный дом для инвалидов

Ондам: целевой показатель государственных расходов на медицинское страхование

PAP: индивидуальный план поддержки

SESSAD: Специальное образование и услуги по уходу на дому

СДВГ: синдром дефицита внимания с гиперактивностью или без нее.

DID: нарушение интеллектуального развития

TND: расстройство нервного развития.

РАС: расстройство аутистического спектра

UEEA: Учебный блок по элементарному аутизму

UEMA: Детский сад для детей с аутизмом

5 2 голосов
Рейтинг статьи

Последнее обновление: 07/10/2020

07/10/2020 51 Site_Admin AA_OrgIntl, AA_OrgIntl_ONU-CDPH, AllianceAutiste.org
Всего 1 Голосов:
0

Подскажите, пожалуйста, как мы можем улучшить этот документ или что вам не понравилось? Спасибо!

+ = Проверить человека или спамбота?

гость
1 Комментарий
Старые
Новые По голосам
Встроенные отзывы
Посмотреть все комментарии
Эрик ЛУКАС
Участник
AutiPoints: 468
13 дней назад

Если вы найдете в этом тексте элементы, которые считаете полезными для Отчета Альянса аутистов для Комитета CDPH о французском государстве, пожалуйста, внесите свой вклад следующим образом: Нажмите на «пузырек» зеленый (если есть) в тексте, чтобы прокомментировать соответствующую часть, ИЛИ ответить на уже существующий комментарий внизу страницы, пытаясь найти ветку обсуждения для той же части текста, ИЛИ, если никто '' уже начал обсуждение той же темы, создайте новый комментарий в поле... Читать дальше »

Они помогают нам

Нажмите на логотип, чтобы узнать, как
1
0
Легко сотрудничайте, делясь своими мыслями в этом обсуждении, спасибо!x